OaSiSmOnStEr 的 異想世界

去年為了申請Sandostatin這種"高檔"藥物，氣的我差點沒暈過去

每天以淚洗面 ，還為了申請不下來，我又開了第二次腦下垂體的手術 !

即將我要開始申請了下個年度的藥物，希望健保局可以擦亮眼睛，拿出良心，給予我們這種真的需

要這種救命藥物的肢端肥大患者 !! 每次一想到這件事情，我總是非常的生氣 !! 醫院也是無可奈何!

因為他們也是要聽命於健保局的 ! 有次有個醫生開玩笑的說 ! 健保局人員去看病總愛擺架子 ~ 所以

他們都會給他最 "高級"的治療方式 ! 好好照顧他們就對ㄌ~

當然我知道並不是每個健保局人員都是那麼的惡劣~ 但是，至少我現在遇到的都是非常爛的，不~

應該是說 " 極爛 "

甚至支端肥大症這種罕見疾病不能列入重大傷病內 ~我覺得罕見疾病基金會真的很努力~ 他們一直

推動把支端肥大症列入罕見疾病，減輕我們患者的負擔 ~ 政府竟然比不上一個名間團體~ 每次想到

想到這裡 ~總覺得心情不太好 ~

總之

希望sandostatin一定要給我下來 ~

還有希望其他在等待這藥物的病友 ~ 可以早點申請過關 ，快點治療 !

聽醫院那邊說

還有好多患者一直在等待藥物 ~

在等待的過程中，病情是可以惡化的很快的~

每個月要打一劑，自費近四萬塊 ~我想這不是一般人可以負擔的 !!

我自己也是因為第一次申請被拒 ! 延誤了病情 ~又開了第二次腦部手術 !! 恨~~

我們真是需要的人阿~