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以前我還沒有發現我有病以前, 根本沒有聽過這樣的病
在我發現了自己有病以後,很想要清楚的了解自己的病是怎樣的一個病
除了從醫師那裏的資訊後, 網路上的資訊也都是發表一些比較學術性的東西
對於一般沒有醫學背景的普通人來說, 真的是有看沒有懂 ! 第一印象就是 "好像是很可怕的病"
所以我才試著想把我的經驗寫在這裡,讓跟我有一樣遭遇的患者, 可以更加清楚的知道自己的問題, 並面對它
很多人都不了解這到底是什麼樣的罕見疾病 , 包括我自己也是
在跟藥商姐姐碰面後, 他也給了我一本手冊 , 我覺得寫得很好 , 也很白話 ,於是把一部分放上來給需要的人做個參考 ~
希望可以幫助到需要這樣資訊的人
其實不用害怕 , 或是自怨自艾
這些我都經歷過,那是因為我不了解 , 所以當初我顯得很無助
希望可以分享給你們 !
這真是好東西
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