以前我還沒有發現我有病以前, 根本沒有聽過這樣的病
在我發現了自己有病以後,很想要清楚的了解自己的病是怎樣的一個病
除了從醫師那裏的資訊後, 網路上的資訊也都是發表一些比較學術性的東西
對於一般沒有醫學背景的普通人來說, 真的是有看沒有懂 ! 第一印象就是 "好像是很可怕的病"
所以我才試著想把我的經驗寫在這裡,讓跟我有一樣遭遇的患者, 可以更加清楚的知道自己的問題, 並面對它
- Mar 27 Sat 2010 09:34
掌控肢端肥大症(腦下垂體腫瘤) 序
- Mar 27 Sat 2010 09:04
忙得一蹋糊塗(下)
做了好久的飛機,加上幾天沒睡了, 我整個要累趴了 !
因為加航現在台灣沒有線 ~
我整個是轉機累到快抓狂 家-台灣-香港-溫哥華-蒙特婁-家 大約花了我30個小時
到家裡時已經是13:00 am
我覺得我會那麼類都是因為我全程精神緊繃, 深怕我托運的sandostatin出問題!
- Mar 26 Fri 2010 23:06
忙得一蹋糊塗(上)
因為boss疑似不肯放人! 所以我把全部的事情都擠在一周內要完成
包括解決工作的交接，幫助接我位置的人可以順利的上軌道
藥物在運送的過程中不會變質,因為sandostain需要保存在2-8度c
因為大嫂7月就生bb了，二嫂也懷孕了6月要回台灣住到他生，所以要全部的人住在一起有個照應，搬家
要去榮總打三月的針還有拿英文的處方籤及醫生證明
- Feb 16 Tue 2010 19:00
2009年終尾牙大慘案
話說
打從我小五開始，每一年的過年我總是要大病一場，
不是重感冒，就是送到醫院打點滴，原因是突然發燒
所以姐每次都說，他每年都得去醫院照顧我，
回想起在montreal有停個幾年，本想今年可以終止這個新春魔咒
- Feb 06 Sat 2010 03:33
不後悔的決定 ! 是對的嗎??
- Jan 28 Thu 2010 18:43
健保局Sandostatin請一定要給我下來~
去年為了申請Sandostatin這種"高檔"藥物，氣的我差點沒暈過去
每天以淚洗面 
，還為了申請不下來，我又開了第二次腦下垂體的手術 !
即將我要開始申請了下個年度的藥物，希望健保局可以擦亮眼睛，拿出良心，給予我們這種真的需
要這種救命藥物的肢端肥大患者 !! 每次一想到這件事情，我總是非常的生氣 !! 醫院也是無可奈何!
因為他們也是要聽命於健保局的 ! 有次有個醫生開玩笑的說 ! 健保局人員去看病總愛擺架子 ~ 所以
- Jan 10 Sun 2010 13:34
我的甲狀腺手術 (下)
- Jan 10 Sun 2010 13:16
我的甲狀腺手術 (上)
經歷了兩次的大手術，跟健保局的抗爭~
一切藥物控制的還不錯
我頑固的生長激素指數也終於妥協~慢慢的下降了
一切都很好
但是....就再這時後我發現了我的脖子在短短的幾天之內，左側腫的超大的!
- Dec 02 Wed 2009 01:43
冷死
- Nov 21 Sat 2009 00:30
一波未平,大浪來襲~
前陣子發現自己的脖子腫起來‧有個硬塊~其實大約兩年前我就經常感覺我的喉嚨有異物感阻礙我的呼吸!去看了耳鼻喉科每一次醫生總是覺得我大驚小怪~
但是最近腫得太大,真的很不尋常,而且只有左側~我於是掛了新陳代謝科~驗了血~還做了可怕的甲狀腺穿刺及超音波檢查!後來證實是甲狀腺結節~醫生是說是良性的不需要開刀~除非有壓到氣管或是造成吞嚥困難才需要開刀,但是我就是,我覺得已經影響到我的生活了~
後來說是因為我的生長激素的關係導致我的甲狀腺跟著異常~我整個就是倒楣~
why me?
開刀有一定的風險及副作用,有可能會造成甲狀腺機能低下,須終身服藥,也有可能傷到返喉神經造成終身聲音沙啞低沉~
- Jun 11 Thu 2009 22:38
對健保局提出最悲痛的怒吼
經過這幾天跟健保局的申訴及溝通，不但沒有解決問題還讓我更生
我想他家如果有人有這樣的病，應該他自己很快就可以拿到了吧
也許我對健保局的信說的誇張點了，但是如果不這樣寫，人家會鳥你嗎?答案我想大家心知肚明
以下是我跟健保局人員的大致對話
我:我想詢問我的健保用藥到底下來了沒有?為什麼一直退我的件
- May 27 Wed 2009 03:37
Absinth 各種飲法
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首先先將冰塊放入酒杯。在杯子上放上艾碧斯匙，再於匙上放置方糖。再從方糖的上方將艾碧斯注入酒杯中。在方糖上點火，使其燃燒，然後等到方糖起泡泡並燃燒殆盡。從方糖的上方到入水，將火澆息。酒杯上的方糖會溶化到酒杯中，再用艾碧斯匙攪拌後即可飲用。( 酒跟糖水典型地約為 3:1 或 4:1 比例 ) 。 加糖的原因 , 是用來削減艾碧斯的苦澀味道 , 讓其容易入口!!
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- Apr 21 Tue 2009 00:35
負擔女孩
- Apr 10 Fri 2009 00:47
我頑固的生長激素~
手術開刀完近半年,跟健保局申請的藥被退件，於是又拜託謝醫師幫我安排MRI的檢查，拿到片子後，便馬不停蹄的趕到榮總請人很好的鄭醫師幫我鑑定一下情況，她說還有點大耶~我建議你在開一次刀，不然健保局還是會把你申請藥的案件退件，不過他也不是很肯定是否要開刀，直說要問過主任，但當下我心裡就有底了，還好我最近很忙，讓我盡量不去想這件事情!4/6日掛了鄭醫師的診，她說我正要打給你耶，怎麼來了!你猜主任怎麼說?我說:開定了吧!果然不出我所料，雖然我早就猜到，但是還是不由自主的腿軟，我真的好怕，好怕~但是他要不要拖了~因為我的生長激素濃度又飆到近26，當下就為我排定了住院日期!可是我5月好多CASE我要損失好多錢!但是想想~我可不想賺了沒命花!我還是乖乖的安排一切工作事項，我只能說最近的我，好低落~
